摘要：近年來，兒童慢性病的發(fā)病率逐年增高，病程長、遷延不愈，不僅影響了兒童的身心健康成長，同時也為家庭造成了困擾。父母作為兒童慢性病的主要照顧者與經(jīng)濟支持者，不僅要付出時間、金錢和無限的耐心，還要承受不良預后帶來的打擊，嚴重影響父母的心理健康。本文介紹了慢性病患兒父母應對方式的內(nèi)涵、測評工具、研究現(xiàn)狀，對影響因素和干預措施進行歸納總結，旨在為臨床護理工作提供理論指導.
關鍵詞：慢性病患兒；父母應對方式；綜述
慢性病成為全球致死致殘的首因，嚴重威脅著人類健康與生活質量。近年來，兒童慢性病的患病率呈持續(xù)上升的趨勢，據(jù)預測，到2020年，中國患有慢性病的兒童人數(shù)將達到1100萬，成為一個備受關注的公共衛(wèi)生問題[1]。慢性病治療周期長、反復發(fā)作、死亡率高，不僅嚴重影響患兒身心健康發(fā)展還給父母帶來巨大的經(jīng)濟、心理和照顧負擔[2]。應對方式是個體為應對內(nèi)外環(huán)境變化以及與環(huán)境壓力相關情緒困擾所采取的手段、方法或策略[3]積極地應對方式可以減輕壓力，消極的應對方則會加重應激。Connor[4]研究發(fā)現(xiàn)父母積極的應對方式對孩子的疾病管理有積極影響，并且能有效面對因患兒病情所導致的壓力。本文對慢性病患兒父母應對方式的研究現(xiàn)狀進行綜述，為改善患兒父母應對方式，促進患兒疾病的康復，也為臨床護理工作提供理論依據(jù)。
1. 概念
1.1應對方式
應對用英文表示是“coping”，1936年由加拿大生理學家塞里首次提出，他認為應對是應激源和應激結果的中介與調(diào)節(jié)的過程。應對方式是當個體在面臨壓力時，為了減輕壓力帶來的不良心理反應，采取的認知、行為的手段和方法及策略。
1.2 父母應對方式
父母應對方式的概念界定主要來自于外國研究，是指父母在面對兒童經(jīng)歷消極情緒時存在的反應，是個體穩(wěn)定因素與情境因素交互作用的產(chǎn)物。父母應對方式主要有：鼓勵表達情緒、情感關注反應、問題關注反應、懲罰反應、忽略反應和憂傷反應。
2. 測評工具
2.1簡易應對方式問卷（SCSQ） 此量表由解亞寧[5]在Folkman和Lararus編制的應對方式問卷的基礎上建華修改形成的，共20個條目，采用4級評分法，總分0-60分，該量表總Cronbach'α系數(shù)為0.90，包括積極應對和消極應對兩個分量表，2個分量表的 Cronbach'α系數(shù)分別為0.89、0.78。
2.2父母用應對方式量表 此量表是由美國McCubbin等[6]于1983年編制的，量表共45個條目，采用5級評分法，包括3個分量表，總分30分-150分，分值越高表示個體的應對能力越強。我國學者李揚[7]將其引進漢化形成中文版CHIP量表，中文版CHIP的總體Cronbach'α系數(shù)為0.91，各分量表的Cronbach'α系數(shù)依次為0.92、0.80、0.70。該量表的信效度較好，被廣泛應用于國內(nèi)測量慢性病患兒父母應對方式的研究中。
3. 慢性病患兒父母應對方式的研究現(xiàn)狀
慢性病患兒父母的應對方式包括積極應對和消極應對。常采用的積極應對包括：尋找親友幫助和社會支持、保持積極樂觀態(tài)度、正確認識管理疾病、角色調(diào)整。消極應對方式包括:逃避、抱怨、沉默等。王亞卓[8]研究發(fā)現(xiàn)，多發(fā)性抽動障礙患兒父母的積極應對高于國內(nèi)常模，消極應對低于國內(nèi)常模，說明患兒父母在遇到危機和挑戰(zhàn)時更多采用積極應對方式處理問題。何姍等[9]人對95名急性白血病患兒的父母進行調(diào)査發(fā)現(xiàn)患兒父母采用積極的應對方式，能幫助其降低患兒病情的不可預測性所造成的壓力，促進患兒心理成長。謝娜妹等[10]研究發(fā)現(xiàn)使用積極應對策略對患兒父母身心健康具有保護作用，有助于患兒父母盡早對患兒實施早期康復訓練，從而減輕患兒父母的照顧負擔和負性心理體驗，有助于提高患兒父母的生活質量。
4. 慢性病患兒父母應對方式的影響因素
4.1患兒患病類型及疾病嚴重程度
蔣小雅[11]發(fā)現(xiàn)急性淋巴細胞白血病患兒疾病的嚴重程度對應對方式有顯著性差異，患兒病情分級越嚴重，父母的積極應對方式得分就越低，消極應對方式得分越高?；純杭膊乐?，治療周期長，父母會產(chǎn)生壓力與抑郁情緒，這些情緒繼而影響其應對方式。
4.2 父母受教育程度
父母受教育程度越高，父母應對方式越積極。關姍姍等[12]對智障患兒父母應對方式影響因素研究發(fā)現(xiàn)父母受教育程度是影響父母應對方式的主要因素之一。分析原因是父母受教育程度越高，應對危機和挑戰(zhàn)的能力越強 ，能用理性客觀的眼光和思路看待并處理問題，在面對困難時能發(fā)現(xiàn)問題的相關因素，積極調(diào)整，并以情感力量作為支持和引導，用積極的行動方式去解決問題，積極尋求醫(yī)療幫助。因此在臨床護理工作中，護理人員應針對不同文化程度的父母采取有針對性的護理，提高其應對方式。
4.3 家庭平均月收入
家庭平均月收入越高，父母應對方式越積極[13]。經(jīng)濟水平高的父母有更好的能力和條件為孩子提供好的救治和護理，而經(jīng)濟水平低的父母因為生活窘迫、經(jīng)濟基礎差，無法承擔高額的醫(yī)療費用，不能為子女提供好的醫(yī)療服務與治療，父母缺乏動力和目標，進而延誤患兒病情。
4.4 社會支持
社會支持水平越高，父母的應對方式越積極。苑靜[14]在對慢性腎臟病患兒及家屬的干預研究中發(fā)現(xiàn)社會支持水平高的家屬更能調(diào)動一切力量照顧好患兒并選擇積極的應對方式；而自身身體狀況不佳、看護經(jīng)驗不足、社會支持水平低的家屬，在照顧患兒時就顯得力不從心，積極應對的使用頻次也就較低。
5. 干預
近年來，家庭支持干預體系在各領域廣泛應用，同時也為慢性病患兒及家庭在應對慢性疾病方面提供了很大幫助。Aitken[15]指出全面發(fā)展慢性病患兒家庭支持的干預服務，可以減少患兒父母的經(jīng)濟負擔，減輕其焦慮抑郁情緒，提高對患兒的照護能力，改善患兒身心健康，提高生活質量。其編制的家庭支持干預方案包含3個部分：①努力與親屬協(xié)調(diào)患兒出院后護理計劃的實施；②與親屬共同制訂患兒的教育協(xié)議；③為患兒家庭實施團體支持及同伴支持。此干預系統(tǒng)能有效評價患兒及父母的心理狀態(tài)，滿足家庭需要，提高應對方式和家庭疾病管理能力。國內(nèi)有學者開展了關于腦癱患兒家庭支持的研究[16]。苑靜[14]對慢性腎臟病患兒父母進行干預，干預措施包括健康教育如相關疾病及日常照護知識的宣講、 情緒調(diào)節(jié)、應對方式的選擇，出院時制定個性化的出院指導以及出院后的隨訪。干預措施改善了父母的焦慮狀態(tài)，使父母更多的采取積極地應對方式。
6. 小結
了解慢性病患兒家長應對方式的現(xiàn)狀、影響因素與干預措施對于家長尋求積極地應對方式有很大的幫助。臨床護理人員在以后的工作中要及時評估引導父母，給予個性化健康宣教計劃、人文關懷、信息支持等，提高父母的應對水平，促進患兒的身心健康，提高家庭凝聚力。
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